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  • Viviendo con esclerosis múltiple: A Family Affair

    Paula Gaedtke, madre de dos niños pequeños, había sido el "más activo y saludable" que había sido siempre, el tiempo y la energía que encuentra para el ejercicio regular, las actividades familiares, softbol recreativo y actuando como payaso, al mismo tiempo que dedicar 45 - 50 horas a la semana a su carrera como profesional de la tecnología de información. Pero entonces, en 1997, la vida de Paula - y toda su familia - fue al revés cuando fue diagnosticada con una forma recurrente de la esclerosis múltiple (EM), después de problemas con la visión y el equilibrio. Desde entonces, Paula, de 40 años, se ha ralentizado su vida agitada y se ha apoyado a su esposo ya sus hijos el apoyo físico y emocional. La EM es una enfermedad crónica y progresiva del sistema nervioso central que afecta a unos 400.000 estadounidenses y cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo, según la National Multiple Sclerosis Society. La aparición de la EM ocurre generalmente entre 20 y 40 años de edad, y es dos veces más común en mujeres que en hombres. Desde MS generalmente ataca en la flor de la vida de un adulto, un diagnóstico de la EM puede ser particularmente devastador. Para las personas que se han enorgullecido de estar en óptimas condiciones físicas, el diagnóstico de la EM puede provocar miedo, negación, ira y preguntas como "¿Por qué está pasando esto a mí?" Si bien estas son las emociones de una persona con EM, también resuenan con la familia y los amigos que aman y cuidan a las personas con la enfermedad. Preocuparse por alguien con una enfermedad crónica a menudo puede cambiar la dinámica de una relación. Para el marido de Paula, Doug, ha vivido su promesa, para bien o para mal, sin ninguna duda. Él ha estado allí por las muchas visitas al médico, ayudando a Paula obtener el medicamento de inmediato y hasta dándole las inyecciones que necesitaba para el primer año que estaba en tratamiento. Doug también alentó a Paula para implementar cambios en su vida que se beneficiarán de ella a largo plazo, como la reducción de su horario de trabajo. Sus hijos se dan cuenta cuando Paula comienza a perder la paciencia, ya que a menudo indica su fatiga, y hacen un esfuerzo extra para ayudar a sus tareas de acabado mamá para que se sienta menos culpable acerca de ir a la cama temprano. "La EM afecta a toda la familia, y creo que lo más importante como socio cuidado es ser comprensivo y de apoyo, de estar ahí para los tiempos buenos y los tiempos que no son tan buenas", explica Doug. "Como esposo, también hay que recordar todas las cosas que hacen que un matrimonio funcione: la comunicación, la participación y el amor para Paula y yo, siempre hemos tenido una gran relación, pero tirar MS - algo que altera la vida - que no. nos hizo diferentes. Todavía estamos muy enamorados, y aún más la comprensión de los demás. " La responsabilidad de un socio de atención es único en cada situación. Algunos socios de salud deben hacer frente a dificultades financieras en los casos en que hay una pérdida de ingresos o los costes sanitarios adicionales. Otros pueden necesitar hacer ajustes debido a los efectos físicos de la EM, que pueden incluir pasar el dormitorio de la planta baja para facilitar el acceso. Y luego está el apoyo emocional que es el núcleo de todas las experiencias socio cuidado. Si usted está cuidando a un ser querido con EM, a continuación se presentan algunos consejos útiles: • Aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento disponibles. • Encontrar un equilibrio entre la prestación de apoyo y asistencia, al tiempo que permite a su ser querido para mantener su dignidad e independencia. • Ayude a su ser querido saber que no están solos en su lucha con MS - puede tener una salud positiva y de largo alcance y los efectos emocionales. • Tome tiempo para usted, también, con el fin de reducir el estrés y ayudar a prevenir el agotamiento. • Salida MS LifeLinesSM, un recurso gratuito patrocinado por Serono y Pfizer, desarrollado con el asesoramiento de personas con EM - para las personas con EM y sus socios de atención Art By:. Stacey Moore